La POMPE LHRH (Lutrepulse / Lutrelef)

EDITO du 10/09/2018:

Cet article a été publié initialement en novembre 2013. A l’époque, je ne connaissais personne qui suivait ce traitement et ne trouvais que peu d’infos sur le sujet sur internet. En 5 ans, cet article a aidé des milliers de lectrices, j’en suis ravie!! Echangez, discutez, posez vos questions ! Cette page est devenue un forum d’entraide.

Bravo et courage à toutes !

Article de novembre 2013:

Comme je vous le disais dans un précédent article, j’ai rencontré dans mes aventures pmaesques un traitement un peu particulier que j’aimerais vous présenter, à vous, les Geekettes de l’infertilité ! Lourd et contraignant, ce protocole est aussi efficace et physiologique. Il a permis à une fille (femme!) de donner naissance à une petite fille il y a deux ans, alors qu’elle n’avait jamais eu de cycle hormonal de sa vie. Magique, non ?

Il se présente sous forme de pompe pulsatile, et est indiqué dans l’aménorrhée* hypothalamique. Cela concerne les troubles de l’ovulation d’origine haute, bref quand le cerveau ne travaille pas (ahh ce cerveau !!). En gros, la LH est, pour Miss inFertility, constamment au ras des pâquerettes. La pompe peut être utilisée dans un contexte d’aménorrhée primaire (sous certaines conditions: axe hypotalamo-hypophysaire qui fonctionne, taux de prolactine normal etc.) ou d’aménorrhée secondaire de plus de 6 mois.

Par chance, LE médecin vers qui Miss inFertility fut adressée lorsque le projet de bébé se concrétisa il y a trois ans, connaissait le problème d’aménorrhée primaire d’origine haute, qui est en terme médical un hypogonadisme hypogonadotrophique (même pas peur chères geekettes).

Il a simplement dit: « c’est bien simple, tout est là, il ne vous manque que la télécommande ».

Et bien oui, tout est là mais les organes ne se parlent pas. Tout ça à cause d’un flemmard d’hypothalamus qui ne se bouge pas !! Pour faire simple (je ne suis pas médecin hein) : la pompe pulse toutes les 90 minutes  une solution de Gonadoréline (la GnRH est normalement produite par l’hypothalamus) afin que l’hypophyse entende le message et décide à son tour de produire de la LH qui, elle, permettra la stimulation des ovaires. C’est vraiment une télécommande.

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La LHRH (GnRH) est sécrétée par l’hypothalamus dans un cycle « normal »

Pour chaque patiente, il s’agit de trouver le bon dosage pour que le niveau de LH permette la maturation d’un follicule unique. Trop dosé, il peut y avoir plusieurs follicules, et pas assez dosé il peut n’y avoir aucun follicule. L’avantage de le pompe est que cela permet un dosage très fin et donc facilite la croissance d’un follicule unique vs. les piqures. Il y a donc un suivi médical important: prises de sang et échographies plusieurs fois par semaine. C’est assez physiologique aussi car le cycle se fait « presque » naturellement, tout part du cerveau. Lorsque le bon dosage est trouvé, par la suite c’est assez simple (en théorie). On le reprogramme au même dosage et en quelques jours on obtient un follicule mâture.

La télécommande

La télécommande

Pour entrer dans les détails techniques, la pompe est un dispositif médical en continu, inspiré de certains appareils utilisés par les diabétiques. Il se présente sous la forme d’un petit boitier (le POD) qui s’active et se gère via une télécommande. La durée de vie d’un boîtier est de trois jours. C’est à la patiente de procéder à l’installation du dispositif médical : il s’agit de paramétrer le pod avec le dosage prescrit par le médecin, puis de reconstituer une solution de Gonadoréline et de l’injecter dans le pod. C’est une manip très délicate, il faut être précis dans ses gestes et ne pas gaspiller de produit car un pod est à usage unique donc toute fausse manipulation signifie son remplacement (la solution coûte 500 euros, hic !!). Ensuite, il faut suivre toute une série d’étapes afin d’initialiser le pod via la télécommande.  Quand tout est fait, il faut le déposer sur le ventre ou sur un autre endroit bien précis du corps en faisant bien attention à l’adhésif qui le fixe, puis déclencher l’injection. Un cathéter se place alors automatiquement en sous-cutané et permet l’administration du produit à heure fixe. Une fenêtre laisse voir le cathéter afin de vérifier qu’il reste bien sous la peau.

La solution à reconstituer

La solution à reconstituer

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Le pod bien en place sur le ventre

Le procédé est intéressant, mais les inconvénients au quotidien sont très nombreux. Et surtout, cela demande une implication très importante de la patiente qui est entièrement responsable de son traitement: il faut tous les 3 jours au maximum reconstituer le mélange avec une seringue en particulier, le mettre dans le pod d’une certaine manière avec une autre seringue, programmer sa télécommande avec le bon dosage, suivre toute une série d’étapes pour programmer le pod et enfin lancer l’auto-injection. Une série d’étapes qui finissent par devenir faciles, mais qui présentent 3 fois sur 4 un élément imprévu et là c’est au patient de réagir et d’improviser : il n’y a pas le droit à l’erreur. Donc que faire quand le pod se met à sonner au milieu de la nuit ou en pleine réunion? quand la seringue ne rentre pas dans le pod? quand le pod est bouché? L’angoisse du protocole en lui même, avec la peur de mal faire, s’ajoute à l’angoisse du traitement lui-même. Ca fait beaucoup pour nos frêles épaules !

Et au quotidien : on ne peut pas dormir sur le ventre, prendre de douche, porter son enfant dans ses bras, mettre des vêtements serrés, faire du sport, supporter la chaleur etc.  Il fait également un petit « tic tic tic » pendant 1 minute toutes les 90 minutes, ce qui n’est pas toujours discret et nous fait passer pour une femme bionique ! Très très compliqué !

La nature étant vraiment mystérieuse, Miss inFertility a repris le pod il y a plusieurs mois pour bébé 2 et aussi incroyable que cela puisse paraître, ce traitement n’est plus adapté. Même au dosage le plus bas, il est trop dosé et donne de nombreux follicules désormais. Le corps a donc quelque part imprégné le souvenir de la grossesse passée. Miss inFertility est donc dans un protocole plus classique désormais, qui il y a quelques années n’aurait jamais pu marcher.

On a dit Magique, non ?

S’il y a d’autres utilisatrices de pod, vos témoignages seraient intéressants ! Avez-vous eu le même ressenti?



Catégories :La PMA EN PRATIQUE: nos questions, LES + LUS

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2 699 réponses

  1. Bonsoir, suite à une ammenorhee secondaire, j ai eu la chance de bénéficier de la pompe et au bout de trois cycle, nous avons eu la joie de pouvoir être parents.notre fille a aujourd’hui 5mois et demi et c’est magique. ..seulement à ma plus grande déception je n ai eu aucun retour de couche…
    Notre projet est de avoir un deuxième enfant assez rapidement. Nous avons rdv en mai pour repartir vers ce nouveau projet….très certainement la pompe je suppose.
    Je souhaitais avoir des témoignages de celles qui ont été contrainté de renouveler l expérience …doit on refaire’tous les examens? Le conjoint aussi?….autre traitement?

    • Hello Clarisse
      J’ai le même problème que toi: j’ai eu une fille grace à la pompe il y a 3 ans, et il y a 2 ans, on a retenté le processus pour avoir un 2eme enfant. On a pas fait de tests supplémentaires, j’ai juste repris la pompe, et j’ai du augmenter la dose, car je réagissais moins. Après 1 an de pompe (avec rapports programmés et 1 insémination), on a du se résoudre à l’idée que ça marchait pas 😦
      Pour moi, c’est une page qui se tourne.
      Bonne chnace!

  2. Bonjour.merci pour ta réponse. En effet quelle déception. ..avez vous eu une explication!?j aurais pas imaginé que le corps puisse moins répondre pour la deuxième fois…le corps ayant pourtant été imprégné en hormones..

    • Bonjour à toutes.
      Ayant utilisée la pompe pour mon petit garçon qui a 3 ans suite à une aménoree prmiaire, je souhaite la remettre cet été pour une seconde grossesse. Aucun examen supplémentaire pour moi mais mon conjoint doit refaire un spermogramme… j’étais au dosage le plus faible et ça a marché au 4 ème cycles. J’espère que j’aurai autant de chance.

    • Bonjour Clarisse et Tiffany, et toutes les autres 😉

      Alors il faut garder espoir car je suis à J-11 du terme pour bébé 2. Mon ainé vient d’avoir 19 mois et j’ai repris la pompe pour bébé 2 car aucun retour de couche 9 mois plus tard. Par contre au contraire de Marstef, mon corps réagissait trop bien et j’ai fait 2 hyperstim et le 3eme cycle était la dernière chance avant de passer sur un autre traitement car j’étais au dosage minimum. Et avec chance ça a marché! Et pour info je suis en aménorrhée secondaire. Et nous n’avons eu aucun examen à refaire, juste une prise de sang pour voir les taux d’hormones avant de reprendre la pompe.

      Bon courage à vous mais il faut toujours y croire puisque ça a fonctionné une première fois!

      • Bonjour Nalape

        Quels étaient tes symptômes lors de l’hyperstim? J’ai peur car j’ai remis la pompe pour bb 2 il y a 3 jours au même dosage que pour bb 1 et j’ai super mal aux ovaires… mon prochain contrôle est dans 6 jours je vais essayer de l’avancer. Comme t’es tu rendu compte de l’hyperstim? Est ce qu’il faut tout arreter? Peux tu men dire plus? Merci!

        • Bonjour Laura,

          Alors oui pour les deux hyperstims j’avais très mal aux ovaires et je sentais que c’était gonflé. Et aussi je ne me sentais pas très bien, un peu nauséeuse etc. La première fois je ne l’ai su que lors du premier contrôle et la deuxième fois je m’en doutais vu les symptômes qui étaient identiques. Du coup tu dois tout arrêter oui, pas de rapports bien sur ou protéger et attendre les règles pour repartir sur un nouveau cycle et reposer la pompe.

          Après ta douleur aux ovaires signifie peut être juste que la machine se met en route et pas forcément une hyperstim.

  3. Bonne chance à toi oui!il n y a pas de raison…avec une aménorrhée primaire le traitement répond peut être pareil aux fois suivantes!

  4. Cette pompe fait des miracles ! En effet gardons espoir…Même s il faut faire le deuil d avoir bebe 2 naturellement…

  5. Bonjour à toutes,
    j’espère très sincèrement qu’elle fait des miracles car, me concernant, la pompe m’est très difficile à supporter. Phobie des piqûres et pose trèèèès douloureuse.
    Je n’ai pas de gras sur le ventre, donc elle « plante » le muscle abdo, ca fait super mal, je marche à 2km/h, je contrôle le moindre de mes mouvements, j’évite de respirer trop profondément, et les injections douloureuses…
    J’en suis qu’à 1 semaine de pompe.

    Avez-vous des endroits privilégiées pour poser la pompe qui sont moins sensibles?

    • Justement je me posais cette question. Je l ai mise il y a 4 ans, toujours sur le ventre mais J avais peur à chaque fois qu’elle se décolle à cause de la ceinture de mon pantalon, les accrochages…cela m’est arrivé 1 fois. Ayant un enfant de 3 ans que je porte beaucoup, j’aurais voulu savoir si certaines l’aurait mise ailleurs ? Il me semble déjà avoir vu que des personnes l’avait mise sur le bras.
      Merci

  6. Bras, cuisses il me semble aussi

      • 1er cycle avec la pompe :
        – ovaire gauche, rien… des « micros follicules »
        – ovaire droit, 1 gros follicule de 18mm, et 2 micros follicules

        -> Injection ovitrelle ce soir.

        Au bout de combien de cycle cela a « pris » pour vous? Mon gynéco m’a dit que ça marchait rarement du 1er coup

  7. Bonsoir les filles ,ça fait 7 ans que je suis marié et toujours pas d enfants .Après mes derniers analyses que prouvent que la seule solution solution pour tomber enceinte c est cette pompe magique .malheureusement il n y a pas mon pays Tunisie.donc je pense y aller en France mais j ai aucune idée si je dois y aller dans un clinique ou bien hôpital si vous pouvez me conseil d un docteur sur l ile de Paris. Merci beaucoup

    • Bonjour Asma,

      bienvenue dans la team des « pompées ».
      En ce qui me concerne, j’ai été orientée vers un gynécologue spécialisé dans l’infertilité.
      Peu importe le lieu d’exercice (clinique, hôpital, cabinet libéral…)
      Il vous faut un spécialiste qui connait cette pathologie et qui saura vous proposer LA BONNE SOLUTION.
      Bon courage

      • Bonjour Asma,
        Pour avoir testé les deux, spécialiste dans un clinique privée et hôpital, je te conseille largement l’hôpital public qui à la pointe en matière de recherche médicale et très compétent. J’ai perdu 3 ans en clinique et cabinet privé, si j’étais allée immédiatement au CHU je serais tombée enceinte quasi immédiatement …
        Pour ma part c’était au CHU de Montpellier.
        Bonne chance

  8. Bonjour à toute ,

    Après plusieurs années à lire ce forum et après avoir longuement hésité je me lance à vous écrire . J’ai un hypo hypo et je suis au courant depuis mes 15 ans (j’en ai 26), aujourd’hui on commence à parler bébé avec Mr et donc la pompe est une étape obligatoire dans mon cas. Après un rdv de contrôle comme chaque année en janvier , j’ai rdv en fin d’année pour un 1er rdv de fertilité (et voir pour poser la pompe). Un an à attendre mais à se préparer mentalement et physiquement…
    Contrairement à beaucoup d’entre vous sur le forum sur légèrement en surpoids. Pour garder un poids idéal je dois faire beaucoup de sport et manger très très équilibré alors fin 2017 j’ai craqué j’ai arrêté le sport et j’ai mangé comme tout le monde résultat j’ai pris 10 kg (+++) en un an .. Pour entamer le cycle sous pompe et surtout avoir de bons résultats sur mes examens j’ai entamé mon parcours du combattant (régime+++) ! J
    Je vais probablement ouvrir un compte Instagram public pour partager mon histoire. Quand j’ai découvert mon hypo hypo il n’y avait pas grand chose sur internet , et grâce à ce blog j’ai découvert beaucoup de femmes comme moi ! J’aimerai aider d’autres femmes qui sont dans le même parcours que nous, et puis ça m’aiderait sûrement à tenir le cap sur l’objectif bébé ! C’est tellement personnel qu’une page est difficile à ouvrir . Qu’en pensez-vous les pompettes ??

    Bon courage à toute , vos témoignages m’ont tellement aidé ! Merci ❤️

    • Bonjour Daytona,

      Je suis désolée que tu fasses partie des malchanceuses comme nous.
      Comme toi, mon HH (hypogonadisme hypogonadotrope) date de l’adolescence mais contrairement à toi, je suis passée par de longues années d’anorexie, ce qui n’a rien arrangé…
      Aujourd’hui aussi, l’espoir de devenir mère a été relancé quand mon médecin m’a parlé de la pompe (un projet que j’avais abandonné car me pensant stérile).
      Accroche-toi car la volonté et l’espoir font partie intégrante du processus du projet de grossesse.
      Je te remercie de parler de cette problématique si peu connue et parfois tabou, je te remercie de nous mettre en avant et de vouloir aider d’autres femmes dans cette galère. Merci…
      N’hésite pas si tu as besoin de soutien ou témoignage.
      Bon courage à toi et ton compagnon.

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