La POMPE LHRH (Lutrepulse / Lutrelef)

Comme je vous le disais dans un précédent article, j’ai rencontré dans mes aventures pmaesques un traitement un peu particulier que j’aimerais vous présenter, à vous, les Geekettes de l’infertilité ! Lourd et contraignant, ce protocole est aussi efficace et physiologique. Il a permis à une fille (femme!) de donner naissance à une petite fille il y a deux ans, alors qu’elle n’avait jamais eu de cycle hormonal de sa vie. Magique, non ?

Il se présente sous forme de pompe pulsatile, et est indiqué dans l’aménorrhée* hypothalamique. Cela concerne les troubles de l’ovulation d’origine haute, bref quand le cerveau ne travaille pas (ahh ce cerveau !!). En gros, la LH est, pour Miss inFertility, constamment au ras des pâquerettes. La pompe peut être utilisée dans un contexte d’aménorrhée primaire (sous certaines conditions: axe hypotalamo-hypophysaire qui fonctionne, taux de prolactine normal etc.) ou d’aménorrhée secondaire de plus de 6 mois.

Par chance, LE médecin vers qui Miss inFertility fut adressée lorsque le projet de bébé se concrétisa il y a trois ans, connaissait le problème d’aménorrhée primaire d’origine haute, qui est en terme médical un hypogonadisme hypogonadotrophique (même pas peur chères geekettes).

Il a simplement dit: « c’est bien simple, tout est là, il ne vous manque que la télécommande ».

Et bien oui, tout est là mais les organes ne se parlent pas. Tout ça à cause d’un flemmard d’hypothalamus qui ne se bouge pas !! Pour faire simple (je ne suis pas médecin hein) : la pompe pulse toutes les 90 minutes  une solution de Gonadoréline (la GnRH est normalement produite par l’hypothalamus) afin que l’hypophyse entende le message et décide à son tour de produire de la LH qui, elle, permettra la stimulation des ovaires. C’est vraiment une télécommande.

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La LHRH (GnRH) est sécrétée par l’hypothalamus dans un cycle « normal »

Pour chaque patiente, il s’agit de trouver le bon dosage pour que le niveau de LH permette la maturation d’un follicule unique. Trop dosé, il peut y avoir plusieurs follicules, et pas assez dosé il peut n’y avoir aucun follicule. L’avantage de le pompe est que cela permet un dosage très fin et donc facilite la croissance d’un follicule unique vs. les piqures. Il y a donc un suivi médical important: prises de sang et échographies plusieurs fois par semaine. C’est assez physiologique aussi car le cycle se fait « presque » naturellement, tout part du cerveau. Lorsque le bon dosage est trouvé, par la suite c’est assez simple (en théorie). On le reprogramme au même dosage et en quelques jours on obtient un follicule mâture.

La télécommande

La télécommande

Pour entrer dans les détails techniques, la pompe est un dispositif médical en continu, inspiré de certains appareils utilisés par les diabétiques. Il se présente sous la forme d’un petit boitier (le POD) qui s’active et se gère via une télécommande. La durée de vie d’un boîtier est de trois jours. C’est à la patiente de procéder à l’installation du dispositif médical : il s’agit de paramétrer le pod avec le dosage prescrit par le médecin, puis de reconstituer une solution de Gonadoréline et de l’injecter dans le pod. C’est une manip très délicate, il faut être précis dans ses gestes et ne pas gaspiller de produit car un pod est à usage unique donc toute fausse manipulation signifie son remplacement (la solution coûte 500 euros, hic !!). Ensuite, il faut suivre toute une série d’étapes afin d’initialiser le pod via la télécommande.  Quand tout est fait, il faut le déposer sur le ventre ou sur un autre endroit bien précis du corps en faisant bien attention à l’adhésif qui le fixe, puis déclencher l’injection. Un cathéter se place alors automatiquement en sous-cutané et permet l’administration du produit à heure fixe. Une fenêtre laisse voir le cathéter afin de vérifier qu’il reste bien sous la peau.

La solution à reconstituer

La solution à reconstituer

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Le pod bien en place sur le ventre

Le procédé est intéressant, mais les inconvénients au quotidien sont très nombreux. Et surtout, cela demande une implication très importante de la patiente qui est entièrement responsable de son traitement: il faut tous les 3 jours au maximum reconstituer le mélange avec une seringue en particulier, le mettre dans le pod d’une certaine manière avec une autre seringue, programmer sa télécommande avec le bon dosage, suivre toute une série d’étapes pour programmer le pod et enfin lancer l’auto-injection. Une série d’étapes qui finissent par devenir faciles, mais qui présentent 3 fois sur 4 un élément imprévu et là c’est au patient de réagir et d’improviser : il n’y a pas le droit à l’erreur. Donc que faire quand le pod se met à sonner au milieu de la nuit ou en pleine réunion? quand la seringue ne rentre pas dans le pod? quand le pod est bouché? L’angoisse du protocole en lui même, avec la peur de mal faire, s’ajoute à l’angoisse du traitement lui-même. Ca fait beaucoup pour nos frêles épaules !

Et au quotidien : on ne peut pas dormir sur le ventre, prendre de douche, porter son enfant dans ses bras, mettre des vêtements serrés, faire du sport, supporter la chaleur etc.  Il fait également un petit « tic tic tic » pendant 1 minute toutes les 90 minutes, ce qui n’est pas toujours discret et nous fait passer pour une femme bionique ! Très très compliqué !

La nature étant vraiment mystérieuse, Miss inFertility a repris le pod il y a plusieurs mois pour bébé 2 et aussi incroyable que cela puisse paraître, ce traitement n’est plus adapté. Même au dosage le plus bas, il est trop dosé et donne de nombreux follicules désormais. Le corps a donc quelque part imprégné le souvenir de la grossesse passée. Miss inFertility est donc dans un protocole plus classique désormais, qui il y a quelques années n’aurait jamais pu marcher.

On a dit Magique, non ?

S’il y a d’autres utilisatrices de pod, vos témoignages seraient intéressants ! Avez-vous eu le même ressenti?



Catégories :Vivre l'infertilité au quotidien

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1 707 réponses

  1. Bonjour les filles!

    J’ai fait 2 cycles sous pompe. Le premier a très bien marché, mais on s’était trop mis la pression avec mon conjoint et donc on n’a pas eu de rapports au moment de l’ovulation. J’ai enchainé sur un deuxième cycle mais mon corps n’a pas du tout réagi. Aucun follicule n’avait poussé même en augmentant le dosage de la pompe. Ils me laissent un mois sans pompe et je dois la remettre en juin. Est-ce déjà arrivé à quelqu’un? Si oui, est-ce que ca a marché la fois d’après? J’ai peut que mon corps ne réagisse plus à la pompe et de devoir commencer les protocoles plus lourds d’insémination voire fiv 😦

    • Bonjour Elo,
      Pour te rassurer, il m’est arrivé la même chose.
      Premier cycle, 2 beaux follicules… mais un endomètre qui n’a pas répondu donc les règles.
      Et le 2eme cycle, je n’ai pas réagit donc j’ai aussi fait un petit arrêt et remis la pompe avec un dosage plus fort et j’ai eu 2 beaux follicules et je suis actuellement enceinte de 17SA.
      J’avais également eu une piqure d’ovitrelle pour déclencher l’ovulation et de la progestérone en parallèle pour aider mon endomètre à maintenir l’embryon.
      Alors ne perd pas espoir, l’attente est certes longue et contraignante mais ça fonctionne….
      Bisous

  2. Bonjour les filles,

    Alicepiou et Cassie j’espère que votre début de grossesse se passe bien.

    De mon côté grosse déception, je n’ai pas de règles à J31 mais test de grossesse négatif… Je m’étonne de ne pas avoir de règles (et aucun signes avant-coureur comme des douleurs dans le bas du ventre). Est ce déjà arrivé à quelqu’un?

    Enfin je reste positive ça n’est que mon premier cycle sous pompe et j’ai réussi à ovuler toute seule c’est déjà bien…

    Bonne fin de semaine et à très vite de vos nouvelles !

    • Bonsoir Cachoux,

      Si ton test est négatif (urnaire) peut être était-ce trop tôt? Parfois le taux de l’hormone hcg est faible en début de grossesse. As tu fait une prise de sang? Je pense que la prise de sang est plus fiable.
      De mon côté j’en suis à J33 et toujours pas de symptômes. Inquiète de vivre une seconde fausse couche précoce, je suis allée chez le médecin qui m’a fait une echo. Nous avons confirmé le début de grossesse en voyant la vésicule ovulaire… prochain rdv le 22 Mai! Pour l’instant il me conseille de me ménager…

      Courage.Tiens nous au courant.

      • Bonjour Alicepiou,

        Super je suis contente pour toi ! A priori les symptômes de grossesse sont très différents en fonction des femmes donc ne t’inquiètes pas pour ça 🙂

        Ca m’étonne que j’ai fait le test trop tôt car j’ai ovulé le 25 ou 26 avril donc en théorie j’ai fait le test 16 à 17 jours après ovulation (à priori à partir de 14jours après ovulation les tests sont largement assez sensibles…)
        Enfin on ne sait jamais je vais en refaire un dimanche, et aussi passer un coup de fil à ma gynéco si je n’ai toujours pas mes règles pour me dire quoi faire.

        Bon week-end et à très vite de tes nouvelles.

        • Bonjour Cachoux, as tu refait ton test? Tiens nous au courant.
          Nath, es-tu toujours alitée?

        • Coucou les filles ! Les saignements ont arretes et le medecin m a dit de reprendre le travail vendredi matin! Je vais plutot bien mais avoue avoir hate de faire l echo du 1er trimestre le 6/6!!
          Je pense fort a vous toutes!!!

        • Contente d’avoir de tes nouvelles Nat. Margaux, comment vas tu ?Lili, comment vas tu ?
          Alicepiou, ravie de ces nouvelles, prends soin de toi.

          Pour ma part, 6ème jour avec la pompe, çà va même si çà fait bizarre de la reporter. Par contre, toujours quelques nausées et douleurs au seins et température qui n’a pas baissée pendant mes règles, bizarre!

          bonne fin de week-end à toutes

        • Coucou Luciole. Merci pour tes nouvelles 🙂
          Tout va « bien » (si bien = nausées et fatigue hihi). C’est encore difficile d’y croire et d’en profiter car j’attend le 6/6 (écho 1er trimestre comme Nat) pour le partager avec le reste du monde. Je suis enceinte, sans encore vraiment le croire. Le bébé fait 2cm.
          Bon courage pour ce nouveau cycle. Je suis sur que tu auras une bonne nouvelle à nous annoncer à ton tour dans quelques semaines. Je t’embrasse fort.

        • Coucou Nat, coucou Luciole, et les autres 🙂
          Comment allez-vous ? Que vous a apportés ces quelques jours ?
          Nat tu as repris ton travail ? Ca va mieux ? j’ai une question (tu n’es pas obligé de réponde) combien as-tu pris de poids depuis l’ovulation ? Merci, bonne journée à toutes

        • Coucou à toutes, coucou Margaux
          je suis contente d’avoir de tes nouvelles. c’est long cette période!alors pour ma part j’ai pris 3.5Kg et je finis ma 9eme semaine. mais je ne rentre dans plus aucun fringue!
          Sinon j’ai l’impression que mes symptômes diminuent, ce qui peut etre agréable, mais ca me fait aussi peur. Mes seins me font moins mal et je suis beaucoup moins fatiguée qu’avant. En revanche toujours nausées le soir. J’ai également encore des pertes blanches mais plus de sang. J’ai repris le boulot et ca va. Mais je devais partir en vacances la semaine prochaine du coup la gyneco me demande une écho de controle (du décollement) avant que je ne parte (ou pas du coup).Du coup Lundi j’irai fait encore une écho.
          J’ai très mal au ventre (et suivi de quelques dhiarrée) également.
          Desolée pour tous les détails mais voila tu sais tout !

          et toi de ton côté? ton vécu m’intéresse ……..

        • Ne sois pas désolé, c’est super pour moi de pouvoir échanger sur ces petits maux! Je donc à 8 semaines et 5 jours (comme toi donc ? j’ai dû mal a compter ; ovulation le 27 mars).

          Mes seins sont moins gonflés aussi, nausées quelques fois mais surtout très fatiguée (couché à 21h et sieste quand c’est possible). Je suis plutôt constipée, ce qui n’arrange pas les douleurs dans le bas-ventre.
          J’ai de grosses envies alimentaires (sucrée, pain,..) c’est affreux. Moi qui était si raisonnable, c’est fini ! + 3kg également. J’espère ne pas trop gonflée (l’angoisse du moment), j’arrive encore à le cacher à mon employeur.

          Tellement hâte de revoir mon petit-pois à l’écran, rien que pour être rassurée que ca pousse toujours ?!

          J’espère que ton écho sera rassurante et que tu pourras partir le plus sereinement en vacances….. !!

  3. Bonsoir à toutes,
    J’espère que vous allez bien. J’ai fait une deuxième échographie ce soir pour contrôler si le début de grossesse se passait bien. J’ai vu le petit bout… 4.3mm avec son coeur qui bat! C’est impressionnant si petit avec un battement de coeur si fort!
    Après les quelques nausées de ce weekend, je me sens bien mieux et soulagée par l’échographie.
    Je sais que pour certaines d’entre nous c’est encore un combat mais courage, cette pompe est telle une baguette magique… elle exhausse nos voeux.
    Je reste encore pour ma part très prudente car ce petit bout me semble très fragile, et après avoir déjà vécu une fausse couche, je préfère ne pas trop m’emballer même si cela est difficile quand on voit le petit coeur battre.
    Je vous envoie plein d’ondes positives à vous toutes!

    • Bonjour alice .. quelle belle nouvelle… je suis si heureuse pr toi!!!
      Je sais que c est plus facile a dire mais vraimeny prends tout le positif que tu peux, crois en toi, et profites en.
      Je t embrasse et prends soin de toi

      • Coucou les filles ,
        que du positif pour vous toutes vraiment …j’ai envie de croire que cette pompe sera pour nous aussi une baguette magique …
        Luciole ca va un peu mieux merci ,j’espère que toi aussi ..et je te souhaite que enfin ces nausées soient les bonnes !!! j’ai fait ma deuxième insemination vendredi dernier , mais je vous avoue que j’ai tellement positiver les autres fois , que je n’y arrives plus …je n’ai aucuns symptomes , je vous donnerai des nouvelles …en attendant je vous embrasse …

        • Bonjour les filles félicitation à tousse les beaux ++ qu’il y a eu dernièrement et prenez son de vous surtout.
          Est ce que sur le forum, quelqu’un est suivi à l’hôpital saint Antoine à Paris?
          Bonne journée!

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