La POMPE LHRH (Lutrepulse / Lutrelef)

Comme je vous le disais dans un précédent article, j’ai rencontré dans mes aventures pmaesques un traitement un peu particulier que j’aimerais vous présenter, à vous, les Geekettes de l’infertilité ! Lourd et contraignant, ce protocole est aussi efficace et physiologique. Il a permis à une fille (femme!) de donner naissance à une petite fille il y a deux ans, alors qu’elle n’avait jamais eu de cycle hormonal de sa vie. Magique, non ?

Il se présente sous forme de pompe pulsatile, et est indiqué dans l’aménorrhée* hypothalamique. Cela concerne les troubles de l’ovulation d’origine haute, bref quand le cerveau ne travaille pas (ahh ce cerveau !!). En gros, la LH est, pour Miss inFertility, constamment au ras des pâquerettes. La pompe peut être utilisée dans un contexte d’aménorrhée primaire (sous certaines conditions: axe hypotalamo-hypophysaire qui fonctionne, taux de prolactine normal etc.) ou d’aménorrhée secondaire de plus de 6 mois.

Par chance, LE médecin vers qui Miss inFertility fut adressée lorsque le projet de bébé se concrétisa il y a trois ans, connaissait le problème d’aménorrhée primaire d’origine haute, qui est en terme médical un hypogonadisme hypogonadotrophique (même pas peur chères geekettes).

Il a simplement dit: « c’est bien simple, tout est là, il ne vous manque que la télécommande ».

Et bien oui, tout est là mais les organes ne se parlent pas. Tout ça à cause d’un flemmard d’hypothalamus qui ne se bouge pas !! Pour faire simple (je ne suis pas médecin hein) : la pompe pulse toutes les 90 minutes  une solution de Gonadoréline (la GnRH est normalement produite par l’hypothalamus) afin que l’hypophyse entende le message et décide à son tour de produire de la LH qui, elle, permettra la stimulation des ovaires. C’est vraiment une télécommande.

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La LHRH (GnRH) est sécrétée par l’hypothalamus dans un cycle « normal »

Pour chaque patiente, il s’agit de trouver le bon dosage pour que le niveau de LH permette la maturation d’un follicule unique. Trop dosé, il peut y avoir plusieurs follicules, et pas assez dosé il peut n’y avoir aucun follicule. L’avantage de le pompe est que cela permet un dosage très fin et donc facilite la croissance d’un follicule unique vs. les piqures. Il y a donc un suivi médical important: prises de sang et échographies plusieurs fois par semaine. C’est assez physiologique aussi car le cycle se fait « presque » naturellement, tout part du cerveau. Lorsque le bon dosage est trouvé, par la suite c’est assez simple (en théorie). On le reprogramme au même dosage et en quelques jours on obtient un follicule mâture.

La télécommande

La télécommande

Pour entrer dans les détails techniques, la pompe est un dispositif médical en continu, inspiré de certains appareils utilisés par les diabétiques. Il se présente sous la forme d’un petit boitier (le POD) qui s’active et se gère via une télécommande. La durée de vie d’un boîtier est de trois jours. C’est à la patiente de procéder à l’installation du dispositif médical : il s’agit de paramétrer le pod avec le dosage prescrit par le médecin, puis de reconstituer une solution de Gonadoréline et de l’injecter dans le pod. C’est une manip très délicate, il faut être précis dans ses gestes et ne pas gaspiller de produit car un pod est à usage unique donc toute fausse manipulation signifie son remplacement (la solution coûte 500 euros, hic !!). Ensuite, il faut suivre toute une série d’étapes afin d’initialiser le pod via la télécommande.  Quand tout est fait, il faut le déposer sur le ventre ou sur un autre endroit bien précis du corps en faisant bien attention à l’adhésif qui le fixe, puis déclencher l’injection. Un cathéter se place alors automatiquement en sous-cutané et permet l’administration du produit à heure fixe. Une fenêtre laisse voir le cathéter afin de vérifier qu’il reste bien sous la peau.

La solution à reconstituer

La solution à reconstituer

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Le pod bien en place sur le ventre

Le procédé est intéressant, mais les inconvénients au quotidien sont très nombreux. Et surtout, cela demande une implication très importante de la patiente qui est entièrement responsable de son traitement: il faut tous les 3 jours au maximum reconstituer le mélange avec une seringue en particulier, le mettre dans le pod d’une certaine manière avec une autre seringue, programmer sa télécommande avec le bon dosage, suivre toute une série d’étapes pour programmer le pod et enfin lancer l’auto-injection. Une série d’étapes qui finissent par devenir faciles, mais qui présentent 3 fois sur 4 un élément imprévu et là c’est au patient de réagir et d’improviser : il n’y a pas le droit à l’erreur. Donc que faire quand le pod se met à sonner au milieu de la nuit ou en pleine réunion? quand la seringue ne rentre pas dans le pod? quand le pod est bouché? L’angoisse du protocole en lui même, avec la peur de mal faire, s’ajoute à l’angoisse du traitement lui-même. Ca fait beaucoup pour nos frêles épaules !

Et au quotidien : on ne peut pas dormir sur le ventre, prendre de douche, porter son enfant dans ses bras, mettre des vêtements serrés, faire du sport, supporter la chaleur etc.  Il fait également un petit « tic tic tic » pendant 1 minute toutes les 90 minutes, ce qui n’est pas toujours discret et nous fait passer pour une femme bionique ! Très très compliqué !

La nature étant vraiment mystérieuse, Miss inFertility a repris le pod il y a plusieurs mois pour bébé 2 et aussi incroyable que cela puisse paraître, ce traitement n’est plus adapté. Même au dosage le plus bas, il est trop dosé et donne de nombreux follicules désormais. Le corps a donc quelque part imprégné le souvenir de la grossesse passée. Miss inFertility est donc dans un protocole plus classique désormais, qui il y a quelques années n’aurait jamais pu marcher.

On a dit Magique, non ?

S’il y a d’autres utilisatrices de pod, vos témoignages seraient intéressants ! Avez-vous eu le même ressenti?



Catégories :Vivre l'infertilité au quotidien

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1 940 réponses

  1. Coup de mou niveau moral ? :/

    Et pour les secrétaires, je ne pense pas que tu les embêtes, elles comprennent que ta situation n’est pas simple et que tu as besoin d’avoir des réponses. C’est ta gyneco qui n’est pas très très cool sur ce coup…

    • Je dois aller faire une Echo de contrôle du coup rendez-vous ce soir à 19h45!

      • Oh c’est bien que ton centre de radiologie fasse des echo aussi tard, moi à 17h ils sont fermés ^^

        Je croise les doigts pour toi en espérant que tout aille bien et que tu puisses passer en mode calin 😉

        • C’est mon gynécologue directement qui va me la faire , oui hâte d’être à ce soir pour voir venir que ça donne et j’espère ne pas avoir perdu de temps! Ah oui le galere pour prendre rendez-vous pour toi alors ma pauvre! Merci beaucoup Tilili j’espère effectivement passer au mode câlins 😊

  2. Moi aussi sein super douloureux mais c’est surtout la fatigue qui m’inquiete moi qui suis super active je dois refaire une piqure d’ovitrelle ce soir mais toute seule j’avoue que j’appréhende un peu j’aime pas les piqures déja mais devoir la faire toute seul

    • Idem pour les seins… J’espère que c’est signe d’ovulation ! (on peut toujours rêver)

      Hum oui j’imagine que ce ne doit pas être facile, tu la fais dans le ventre?

      Au pire tu peux demander à ton chéri, en général, ça les amuse ^^

      • j’espére aussi que c’est bon signe mais bon je suis plutot pessimiste j’avoue que j’y crois pas trop concernnat la piqure mm pas la peine de demander a mon homme il supporte pas çà déja la pompe il a du mal alors que ya rien de grave donc piqure niette..et puis en plus il travaille de nuit donc il part de bonne heure je vais devoir me piquer toute seule mais j’ai peur de me louper aprés si je respecte bien le protocole ya pas de raison faut que la je mette 6 clique d’ovitrelle
        je remettrai 6 clique dimanche soir et encore 6 clique mercredi et aprés la suite ‘jen ai aucune idée

        • En effet, ce n’est pas simple…
          Pfff c’est compliqué tous ces protocoles ! Vivement que l’on est notre petit bout et que tous cela ne soit qu’un mauvais souvenir !!

        • oui surtout que moi je me culpabilise en me disant que j’aurai pas été anorexique je ne connaitrai surement pas tout ces traitement et j’aurai déja offert un bou de chou a mon homme mais bon c’est comme çà

        • PAreil POur moi je culpabilise d’avoir cette foutu anorexie mentale! Espérons que le bonheur va vite arriver

  3. oui c ‘est pas facile surtout de s’en sortir moi je le suis encore un peu moins quand mm mais je garde quand mm un rapport bizarre à la nourriture et j’ai du mal a manger comme je le devrai je suis vite calé ou je pense que inconsciemment je me dis que je suis calée. Tu es suivi ou toi? moi sur nantes. et çà fait combien de temps que tu es dans l’anorexie mentale ? pour ma part çà fait 10ans suite à un choc psychologique.

    • C’est une maladie compliquée et difficile à gérer même quand on est bien entouré, je culpabilise aussi d’avoir ce trouble mais mon chéri me supporte bien et me déculpabilise à fond.

      Le pire c’est que pour moi, j’ai été (et je suis encore un peu) en anorexie mentale mais je ne voulais pas le voir parce que je ne suis pas maigre (j’ai du ventre). Et dans ma tête, une anorexique est forcement hyper maigre.

      C’est seulement en écoutant ma sophrologue et en regardant des témoignages que je me suis rendue compte de ce problème…

      J’espère que cette maladie ne nous empêchera pas d’offrir un enfant en bonne santé à nos hommes et à nous même ! Nous avons suffisamment souffert à cause de cela, un peu de bonheur ne nous ferait pas de mal 🙂

      • c’est sur moi aussi j’ai un peu de soutien de mon homme même s’il me le fait pas forcément voir
        a cause de l’anorexie j’ai fait 3 séjour a l’hopital (volontaire) avec la sonde pour récupérer quelque kilos çà a été trés dure mais j’ai été bien entouré par mon conjoint qui venait me voir tout les jours malgré ses horaires de boulot insoutenable et par ma famille aussi
        comme toi j’aimerai bien pouvoir enfin etre heureuse avec un ptit bou de chou et avoir enfin la possibilité d’offrir une vraie famille a mon conjoint mais je pense que cette maladie malgré les soins restent quand mm en nous

        • Bonjour Je vous souhaite bon courage les filles. Je vois que vous etes taraudées par pas mal de squestions, ce n’est pas evident, on s’en pose deja pas mal sans la pompte..
          sinon je souhaitais avoir des nouvelles des filles qui devaient avoir la pompe en septembre. L’avez vous eu, comment votre rendez vous s’est il passe? bonne journee

        • Salut Justine,
          pour ma part j’ai la pompe depuis le 7 Septembre, j’ai eu 3 échos + pds depuis. la dernière écho jeudi montrait que j’ai ovulé seule d’un ou 2 corps jaune. Donc depuis c’est mode câlins et attente. . .
          Après je ne sens presque plus la pompe, je fais toutes mes activitées normalement, je trouve qu’on s’y habitue très vite en fait.

        • Coucou Justine
          Pour ma part, j’ai installé ma pompe le 6 septembre je l’enleve Mercredi prochain! Après analyse de mes prise de sang et à la suite d’une Echo apparement tout fonctionné correctement ! Sauf du fait du manque de communication avec mon gynécologue j’ai loupé l’etape De la piqure d’ovitrelle! A voir la suite ! Et toi ou en est tu?

  4. bonjour je vous remercie pour vos réponses. Mon endocrinologue souhaite un petit mot de ma therapeute et de ma diététicienne avant de s’assurer que je suis bien sortie de l’anorexie et voir comment évolue mon poids, mon rapport avec la nourriture etc. En fait elle m’a dit que les nouvelles recommandations pour la pompe viennent de sortir et que l’imc doit être à 18,5.. elle m’a dit qu’elle voulait bien la mettre à un peu moins que cela mais elle est obligée de suivre certaines procédures..

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