Marcher ACTIVEMENT vers son enfant

Quand on décide d’attaquer un traitement, que ce soit une FIV, une stimulation ou autre, on met ses tripes en dehors de soi. Impression étrange, impression que le corps ne nous appartient plus, que notre futur enfant se trouve quelque part dans la nature mais certainement pas en nous. Le fait de se rendre à un rendez vous donne l’impression de marcher (ou rouler !) vers son enfant. Tellement de choses qui se font à l’extérieur des corps, tellement de choses ignorées en temps « normal » qui sont là sous nos yeux : des follicules, des analyses détaillées de spermogramme, des mesures d’endomètre, des taux d’œstrogènes qui font le grand 8 … ! Toute notre intimité est déballée, on se livre totalement à une poignée de personnes. La vie nous habitue à nous forger un masque, à donner une image de nous pleine d’assurance. C’est vraiment paradoxal dans ce processus, où livré entièrement à une équipe médicale, on devient très vulnérable. Il s’agit de tout assumer : retards répétés au travail, rdv fréquents, piqures, auto gestion du traitement à un moment où l’on est particulièrement fragile. J’imagine ici les dérives qui peuvent exister, dû au manque de jugement des patients fragilisés. On attend tout du corps médical sans toujours prendre le recul nécessaire.

Pour vous donner un exemple, il y a trois ans Miss inFertility était dans les premières en France à bénéficier d’une nouvelle présentation d’un dispositif médical. Il s’agit d’une sorte de petit boitier géré par télécommande, qui tient sur le ventre à l’aide d’un adhésif et qui insère un cathéter dans le ventre grâce à une petite aiguille. On l’appellera « LE POD ». Cela permet au boitier d’injecter toutes les 90 minutes la quantité nécessaire de produit.

Pod à autoinjecter, manuel d'utilisateur et solution à reconstituer, dispositif à renouveler tous les 3 jours (en théorie)

Pod à autoinjecter, manuel d’utilisateur et solution à reconstituer, dispositif à renouveler tous les 3 jours (en théorie)

Lors du premier mois de traitement, une personne du laboratoire était venue présenter le dispositif et aider à le mettre en place, le médecin l’utilisant pour la première fois. Pleine d’assurance, elle avait été très (trop ?) rassurante : il est possible de prendre des douches, se baigner un peu dans la mer (génial c’était l’été en plus !), faire du sport. Ce petit boitier ne changerait  presque rien à la vie de tous les jours (en dehors des rdv et prises sang quasi quotidiennes of course et de l’angoisse du dispositif !). Naïvement, Miss inFertility se rend le premier WE de traitement à une fête de famille dans le Sud de la France, où il fait plus de 30 degrés. Plusieurs douches ponctuent donc le séjour, et là bim au retour le boitier se décolle d’un côté !! Elle le refixe à coups de sparadrap mais se rend compte affolée que le cathéter n’est plus dans la peau mais dépose des gouttelettes de produit sur le ventre !!  Son médecin étant exceptionnellement absent pour une convention, elle appelle la personne du laboratoire qui lui parle comme si elle était totalement demeurée. Elle la rassure et lui dit que c’est normal. En fait non ce n’était pas normal, le boitier était bel et bien sorti de la peau et pulsait donc pour rien sur le ventre et non pas en sous-cutané. Sachant que c’est un traitement en continu, toute interruption impacte donc le protocole. Il a fallu tout recommencer….

J’ai beaucoup lu sur le sujet ces derniers mois, en particulier des témoignages de patientes. Ce parcours, fortement médicalisé,  nous laisse tout de même une part de libre arbitre, nous pouvons participer à notre traitement. Il ne faut pas hésiter à poser des questions, à appeler pour avoir des résultats d’analyse, à insister pour avoir un RDV lorsque cela est urgent, à changer de médecin si on le souhaite (et qu’on le peut!!). Il faut prendre part réellement à son traitement pour ne pas le subir de manière passive, mais bien en être un acteur clé. Si des résultats de spermogramme doivent vous arriver dans les 4 jours, et si 10 jours plus tard ils ne sont toujours pas dans votre boîte aux lettres, appelez !! Il faut oser quand cela est justifié ! Il y a déjà assez de stress pour ne pas en rajouter inutilement avec le doute !



Catégories :Vivre l'infertilité au quotidien

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8 réponses

  1. Une proche à eu exactement, quasi à la même période, le même boitier. Quelle galère, alors à minima, comme c’est déjà suffisamment compliqué, oui, il y a nécessité d’être acteur de ce qui se passe en nous. De toute façon les médecins ne sont pas dupes, ils savent très bien qu’on se renseigne… certains jouent le jeu et nous devenons co-acteurs et un dialogue peut s’installer, d’autres nient la capacité de leurs patients à être acteur de leur parcours et parfois malheureusement un bras de fer s’installe. Pour ma part j’ai de la chance, et oui si il y a des couacs… et si l’on peut… mieux vaut changer, l’enjeu est bien bien trop important. Joli article au message clair ! Bises

    • Merci miss. Tu connais le fameux pod?? C’est rare ;-). Je pense qu’il faudra encore que je fasse des articles la dessus car c’est un protocole vraiment particulier. bisous et bonne soirée

      • C’est clair! Je me suis même demandé si tu n’étais pas elle tellement ce protocole est peu courant, puis j’ai relu ton parcours et vu la photo, est à priori non.Je ne connaissais pas avant. Elle m’a raconté lorsque nous nous sommes vu il y a à peine 1 mois. Elle l’a eu 6 mois, un problème de LH de mémoire (et si j’ai tout compris). Et quelle galère… Au final, pour elle, ça a marché (enfin!) mais pas sous cette méthode de régulation hormonale. C’est vrai que c’est pas courant et qu’un post décrivant le pourquoi du comment serait pas mal, tu dois en avoir à raconter là dessus ! Bises

      • Oui c’est ça, problème de LH. Le pod remplace l’hypothalamus, ce qui permet de stimuler l’hypophyse et donc produire de la LH. De là, les ovaires peuvent commencer à travailler. Protocole lourd et contraignant mais efficace et physiologique. Je vais préparer des articles la dessus, promis! :-). Bises

  2. Tout à fait, faut pas hésiter à insister.. et bizarrement depuis que je l’ai compris et que je le pratique, ben tout se déroule mieux, les rdv plus tôt, des vrais réponses…et ça fait du bien de sentir que c’est bien nous les acteurs de ce parcours si chaotique. Merci de ton expérience sur ce boîtier.

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